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拯救自閉癥兒童,互聯(lián)網(wǎng)康復(fù)依然束手無策?

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據(jù)外媒報道,美國德州一名父親因為看見自家患有自閉癥的女兒遭到其他小伴侶的歧視,毅然放棄原先的生意,斥資 3400 萬美元在德克薩斯州建立了全球首個無障礙主題樂園;無獨有偶,據(jù)近日國內(nèi)一則新聞報道,一位父親為照顧患自閉癥的兒子建立了一家自閉癥康復(fù)中心。兩起事件并不是個例,而是存在于眾多普通自閉癥家庭的遍及現(xiàn)狀,不少家庭為了照顧患者都付出了不小的心血。從 2008 年 4 月 2 日作為首個“世界自閉癥關(guān)注日”以來,從前這個“躲”在角落里的特殊群體漸漸走進(jìn)人們的視線,,受到社會的廣泛關(guān)注。

按照美國國家衛(wèi)生統(tǒng)計中心 2016 年發(fā)布的陳訴顯示, 3 至 17 歲兒童自閉癥發(fā)生率達(dá)1/45。同樣在中國,按照 2017 年 4 月份發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r陳訴Ⅱ》估算,我國自閉癥患病率約1%,自閉癥人群超 1000 萬,并仍舊以每年近 20 萬的速度在增長,據(jù)不完全統(tǒng)計,中國約有 200 萬 0 到 14 歲的兒童自閉癥患者,這一龐大數(shù)據(jù)的背后也顯示了患者對自閉癥療育市場的極大需求。

自閉癥又稱孤獨癥,主要特征為漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動興趣范圍的顯著局限性,簡單說來就是表示為差別程度缺乏主動和被動與人溝通交流的欲望,通常在 3 歲以前就能被發(fā)現(xiàn)。目前自閉癥尚無法根治,但是可以通過早期訓(xùn)練以及持續(xù)治療改善預(yù)后效果,因此自閉癥療育市場提供的不是一次性辦事,而是終身辦事,目前唯一有效的矯正途徑是對患者進(jìn)行系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。

據(jù)了解,目前國內(nèi)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)有 1000 多家,但是康復(fù)水平參差不齊,此外,國內(nèi)的常規(guī)病院只負(fù)責(zé)檢查和診斷,很少有能夠為患者提供系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練的病院,這表白自閉癥療育機(jī)構(gòu)有望從為自閉癥兒童及家庭提供專業(yè)的信息支持以及系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練標(biāo)的目的尋找著力點,尤其是按照我國目前幾大提供自閉癥辦事平臺的現(xiàn)狀來看,自閉癥療育市場具有不小的發(fā)展空間,但同時也存在著不小的問題。

康復(fù)機(jī)構(gòu),一個面臨諸多難題的療育市場

與先前比擬,當(dāng)前關(guān)于自閉癥的康復(fù)信息已經(jīng)足夠發(fā)達(dá),康復(fù)機(jī)構(gòu)也逐漸在增加,但是由于自閉癥目前仍舊停留在終身無法治愈的醫(yī)學(xué)階段,加上其屬于特殊教育中的一環(huán),由我國目前的現(xiàn)狀來看,特殊教育方面的人才尚屬空缺,因此為自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)帶來了一系列的難題。

難題一,師資力量極度匱乏。誠然,通過專業(yè)的康復(fù)人員的幫手,能夠為自閉癥患者帶來必然程度的緩解,但是目前要找到好的自閉癥療育老師特別困難,尋找自閉癥兒童分析師更是難上加難,因而特殊康復(fù)人員教師人才短缺是這個行業(yè)面臨的主要問題;另有媒體曝出,一些自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)師資隊伍良莠不齊,一些所謂的特教老師師并不具備特殊教育教師資格,這也使得一些家長望而卻步。

難題二,行業(yè)重度垂直,用戶積累過程較慢。作為一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)需要考慮到的是,這個行業(yè)的自己具有重度垂直性,因此打造行業(yè)壁壘相對容易。然而也正是因為重度垂直,使得其難以被人廣泛知曉,因此用戶的積累過程較為緩慢。

難題三,自閉癥急需個性化訓(xùn)練,然自閉癥家庭信息分歧錯誤稱。據(jù)了解,由于每個自閉癥兒童的表示紛歧,自閉癥的個性化訓(xùn)練成為一定要求,加上要想實現(xiàn)有效的治療,短期內(nèi)了解到自閉癥兒童能夠接受的護(hù)養(yǎng)方式是自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的剛需;此外,自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練主要分為早期干預(yù)和融合教育兩大環(huán)節(jié),而無論是早期干預(yù)還是融合教育,都需要家長的高度配合,不過由于家庭信息的分歧錯誤稱,家長難以抽出時間時刻與康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行及時溝通,使得康復(fù)治療進(jìn)程較為緩慢。

由此看來,自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)所面臨的難題并不那么容易被解決,而是需要長時間的經(jīng)驗積累以及自閉癥家庭的高度配合完成,目前近50%的機(jī)構(gòu)是由家長特別是自閉癥兒童的家長創(chuàng)辦的,然而民辦的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)很難統(tǒng)一建設(shè)尺度及行業(yè)規(guī)范。據(jù)了解,截至 2016 年 09 月底,在中殘聯(lián)注冊的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)共 1345 家,但這個數(shù)字對于龐大的自閉癥患者康復(fù)的需求來說還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

線上平臺各有千秋,然個性化需求難以滿足

前面提到,目前自閉癥療育機(jī)構(gòu)多存在師資力量不足、用戶積累過程較慢而且信息分歧錯誤稱等問題,為了解決這些行業(yè)痛點,近幾年在互聯(lián)網(wǎng)的帶動下在線平臺逐漸興起,使得自閉癥患者有了新的療育路徑,提供的辦事也變得越來越多樣化。

據(jù)了解,國內(nèi)自閉癥提供辦事的在線平臺類型主要有以下幾種。

標(biāo)簽:河源 樂山 山西 天津 攀枝花 黃山 煙臺 鶴崗

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